Het zou je maar overkomen. Je bent zwanger en na 9 maanden wordt een prachtig kindje geboren. Dan komt de diagnose: jullie kindje heeft Syndroom van Down. Het is iets waar je niet op bent voorbereid en opeens is je toekomstverwachting compleet op zijn kop. Je kind zal niet zijn als de meeste andere kinderen, zal niet gewoon kunnen meedoen en heeft meer zorg nodig en jouw taak als ouder is opeens een stuk zwaarder geworden.
Het is natuurlijk even slikken, want voor deze diagnose had je heel andere verwachtingen, maar je kind is er nog steeds. Je wilt nog steeds het allerbeste voor hem, of haar, en je houdt zielsveel van dit kind.
Een periode van leren en kennismaken volgt en je wordt ingewijd in wat het betekent om ouder te zijn van een kind dat het syndroom van Down heeft (ook wel downsyndroom genoemd). Gaandeweg ontdek je vooral hoeveel geluk ook dit kind je brengt en leef je mee met alle successen en tegenvallers op zijn of haar pad.
Wat is het syndroom van Down
Het downsyndroom is een aangeboren afwijking. Mensen met dit syndroom hebben een ‘extra’ chromosoom 21. Het downsyndroom wordt al snel na de geboorte ontdekt, doordat het komt met een aantal uiterlijke kenmerken, die in meer of mindere mate aanwezig zijn:
- ‘scheve’ ogen
- kleinere oren
- kleinere neus
- langere tong
- kortere ledematen.
Deze uiterlijke herkenbaarheid heeft zowel nadelen als voordelen. Enerzijds kan je kind al snel in een stereotype (“mongooltje”) passen met bijbehorende lage verwachtingen, maar daar staat tegenover dat, door de zichtbaarheid van dit syndroom, klasgenoten op een “gewone” school ook meer vanzelfsprekend rekening zullen houden met je kind.
Fysieke problemen bij downsyndroom
Een kenmerk van downsyndroom is dat je kind meer problemen kan krijgen met horen en zien. Er is een verhoogd risico licht tot matig gehoorverlies en daar moet je dan als ouder rekening mee houden. Ook onderwijzers moeten ermee rekening houden.
problemen met gehoor
Op school betekent het dat je kind het beste dicht bij de leraar kan zitten. Het is belangrijk om te zorgen dat hij, of zij, je aankijkt voordat je spreekt. Spreek duidelijk en gebruik minder lange zinnen. Ondersteun waar mogelijk de communicatie ook visueel. Controleer ook of je kind je boodschap wel goed heeft ontvangen.
Alles wat je doet voor slechthorenden is ook goed voor kinderen met syndroom van down.
problemen met zien
Zelfs na correctie met een bril, zien kinderen met syndroom van down vaak wat minder scherp en minder helder dan andere kinderen. Als je visueel materiaal gebruikt moet dat dus liefst wat groter en duidelijker zijn dan je voor normaal zou hoeven.
Help Julia ontwikkelen
Julia (10 jaar oud) heeft downsyndroom en haar ouders vragen of ik ondersteuning kan bieden in haar lichamelijke ontwikkeling. Ze willen graag dat Julia sterkere spieren krijgt en hebben geprobeerd haar meer te laten wandelen. Het lijkt of Julia daar zelf helemaal geen behoefte aan heeft en nu zoeken ze daarin mijn hulp.
Samen met Julia en haar ouders, onderzoek ik wat Julia wel leuk vindt. Omdat ze niet alles zo gemakkelijk kan uiten, stel ik voor om een Luisterkindafstemming met Julia te doen. In die afstemming maak ik op afstand contact met Julia en daarbij krijg ik antwoorden op de vragen van de ouders.
Een luisterkindafstemming met Julia
In de Luisterkindafstemming geeft Julia aan dat ze best wil bewegen, maar niet wandelen. Ze zegt: “Wandelen vind ik saai. Ik wil muziek!”
Ze geeft aan waar ze van houdt en waar ze blij van wordt. Julia wil graag iets met muziek doen. Ze wil best thuis oefenen, maar dan wel met een mooi muziekje.
Een afgestemd beweegprogramma
Nu we dit weten, maak ik samen met de ouders van Julia een nieuw en leuk beweegprogramma voor haar, waarin spierontwikkeling, balans en coördinatie aan de orde komen. We kijken naar haar mogelijkheden en passen daar het programma op aan.
De goede samenwerking leidt tot mooie resultaten: Julia wordt zichtbaar sterker en krijgt meer balans. Misschien net zo belangrijk: Ze geniet van de sessies en dat is een win-win situatie.
Het programma is nuttig, maar ook speels en met muziek. Als Julia er plezier in heeft dan wil ze het ook graag zelf en door regelmatig iets te veranderen blijft het ook vers en leuk.
De kinderyoga zonnegroet
Een favoriet van Julia is de kinderyoga zonnegroet. Dit gaat als volgt:
Ik sta op mijn tenen
Met lange armen en benen
Ik ga wakker worden en rek me uit
Ik buig naar de grond en stap achteruit
Ik rol op mijn buik met mijn hoofd omhoog
Ik doe mijn billen omhoog en maak een boog
Laag naar de aarde maak ik mij klein
Even rusten, dat voelt fijn
Dan kom ik weer staan
Dat heb ik goed gedaan!
De kinderyoga zonnegroet
Bewegen en stilzitten als een kikker
Julia leert stilzitten als een kikker en de kikkerdans op muziek vindt ze ook prachtig en ook daarin geniet ze volop.
Ontspannen
Ze heeft ook rust in haar hoofd en lijf nodig, daarvoor laat ik haar liggen op de grond, pak haar knus in een dekentje en lees haar een meditatie voor die ik speciaal voor haar heb geschreven.
De komende weken verander ik niet veel aan dit programma, af en toe een klein beetje erbij, maar voor nu is het eerst voldoende uitdaging. Iedere keer krijgt Julia natuurlijk wel een ander verhaaltje.
De uitkomsten
Julia leert actief te zijn en daardoor worden haar spieren sterker. Ze heeft meer rust in haar hoofd en ook haar balans is nu beter. Ze kan al heel goed op haar tenen en hakken lopen over de mooie paarse mat.
De oefeningen, die ik voor haar in een schrift meegaf, doet ze ook thuis en daarmee kunnen papa, mama en Julia voorlopig verder.
Meer informatie over downsyndroom
Op het internet is veel informatie te vinden over kinderen met het syndroom van down. Een goed startpunt is de website van stichting downsyndroom.